TAVOLO DI CONFRONTO TRA VERTICI ASP E LEGA NAZIONALE FIBROSI CISTICA

Un incontro conoscitivo con al centro i temi dell’accesso alle cure e dell’integrazione col territorio

Si è svolto presso la sede della Asp di via Torraca un proficuo incontro tra i vertici della Direzione Aziendale e una delegazione nazionale della Lega Italiana Fibrosi Cistica. L’incontro ha visto attorno allo stesso tavolo il Direttore Generale Antonello Maraldo, il Direttore Sanitario Luigi D’Angola, il Presidente nazionale della Lifc Gianna Puppo Fornaro, la responsabile Area Territorio Silvia Ranocchiari, il responsabile Area Qualità Puglia Matteo Silva, il Presidente lucano della Lifc per la Basilicata Domenico Iacobuzio. Presenti anche il Presidente della Lifc Abruzzo Celestino Ricco e Donatello Salvatore, responsabile del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera San Carlo.

Alla base dell’incontro, l’analisi dello stato dell’arte relativamente all’acceso alle cure sia in ambito Asp che nell’integrazione ospedale-territorio. Mission del confronto a più voci, la possibilità di avviare un percorso che guardi al futuro e che porti ad un miglioramento delle cure e dell’assistenza nei confronti dei pazienti affetti da fibrosi cistica.

Dal punto di vista sanitario si lavorerà sullo sviluppo territoriale dell’Adi, rientrante nelle competenze Asp, e di un  percorso di telemedicina. A tal proposito, è stato evidenziato come i nuovi farmaci permettono di ridurre di parecchio l’ospedalizzazione dei pazienti malati che periodicamente si rivolgono alle strutture ospedaliere per sottoporsi a day hospital terapeutico. Nel caso degli affetti da fibrosi cistica, l’accesso alle cure territoriali diventa estremamente importante e richiede l’attenzione di tutti gli attori chiamati in causa. I pazienti lucani in cura presso il centro fibrosi cistica del San Carlo sono circa una novantina a cui si sommano quelli provenienti dalle regioni contermini ed in particolare Puglia e bassa Campania arrivando così a circa 150 pazienti. La malattia ha subito una evoluzione passando da soggetti di età pediatrica a utenti in età adulta che vengono individuati grazie alle nuove cure e alle nuove modalità di diagnosi.

Per il Direttore Maraldo “l’incontro con i vertici nazionali della LIFC è segno tangibile della grande attenzione verso la sanità lucana e dell’Asp in particolare”. Il direttore Generale ha poi ricordato che “sin dal suo insediamento ha interagito con le associazioni territoriali rappresentative dei pazienti perché solo in questo modo si può rinsaldare un patto di sana complicità per la reciproca comprensione e risoluzione dei problemi comuni”. Con la LIFC in particolare Maraldo aveeva già sviluppato specifiche esperienze gestionali nella sua lunga attività presso l’Ospedale Regionale delle Marche, ottenendo già all’ora discreti risultati da quella collaborazione.

Il Direttore Sanitario D’Angola ha ricordato che la fibrosi cistica interessa una ristretta categoria di pazienti caratterizzandosi per una particolare condizione di fragilità e vulnerabilità e, per tanto, richiedendo particolare attenzione nella strutturazione di un’offerta prestazionale dedicata. L’ASP- ha aggiunto D’Angola- è impegnata nella definizione di percorsi per la presa in carico di pazienti affetti da fibrosi cistica sia attraverso l’Assistenza Domiciliare sia attraverso l’opportuno coinvolgimento e sensibilizzazione dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta. Va dato atto che è di fondamentale importanza l’assistenza sul territorio, demandando al regime di ricovero solo quei casi che necessitano di cure in ambiente ospedaliero”.

Per la Presidente Nazionale della lega Nazionale Fibrosi Cistica Gianna Puppo Fornaro, nell’augurarsi una nuova e proficua oltre che assidua collaborazione,  “è importante che in una regione come la Basilicata che fa da cerniera per le realtà limitrofe, ci sia una macchina operativa che si muove con capacità e competenza per assicurare cure e assistenza al paziente affetto dalla malattia”.

Dello stesso parere anche il Presidente Regionale  della Lnfc Iacobuzio, per cui “il valore aggiunto dell’Adi sul territorio è rappresentativo di una volontà di operare per il bene della sanità e dei pazienti lucani che non solo possono avere come punto di riferimento il Centro dell’Aor, ma possono trovare nella Asp un motivo in più di certezza dell’assistenza”  .

Soddisfazione è stata espressa anche dal responsabile del centro fibrosi cistica, Salvatore che da tempo incontra i feedback positivi dell’utenza in cura che sempre con maggiore frequenza si rivolge all’Asp per l’assistenza domiciliare”.

Nel corso della riunione si è immaginato un percorso convegnistico entro la metà del prossimo anno per tematizzare non solo la fibrosi cistica, ma anche per aprire una finestra sulle malattie rare in maniera più generica.